Më shumë shpresë për fëmijët me leuçemi: shkencë, solidaritet dhe mbështetja e IBL

Diagnoza: vlerësimi i shenjave dhe kujdesi specialist

Leuçemitë janë kancere të gjakut dhe palcës së kockave. Leuçemia limfoblastike akute (ALL) dhe leuçemia mieloide akute (AML) janë sëmundje të ndryshme, me trajtime dhe rezultate të ndryshme.

Ethet e pashpjegueshme ose të vazhdueshme, zbehja e theksuar, mavijosjet e lehta, gjakderdhja, lodhja dhe dhimbja e kockave mund të kërkojnë vlerësim mjekësor. Këto shenja nuk nënkuptojnë vetvetiu leuçemi. Ekzaminimet mund të përfshijnë hemogramën, palcën e kockave, përcaktimin e tipit qelizor dhe analizat gjenetike. Diagnoza vendoset nga ekipi i hematologjisë dhe onkologjisë pediatrike.

[1]

Trajtim sipas sëmundjes dhe përgjigjes së fëmijës

Plani varet nga nëntipi, veçoritë gjenetike, grupi i rrezikut dhe përgjigjja. Kimioterapia e kombinuar është një qasje kryesore; në raste të përzgjedhura mund të përdoren barna të synuara, imunoterapi ose transplantim i qelizave staminale.

Matja e sëmundjes së mbetur të matshme (MRD) ndihmon në vlerësimin e përgjigjes dhe rrezikut të rikthimit. Menaxhimi i infeksioneve, produktet e gjakut kur nevojiten, ushqyerja dhe kujdesi psikosocial janë gjithashtu pjesë e trajtimit.

[1] [2]

Shifrat e mbijetesës: ta lexojmë shpresën me saktësi

Të dhënat amerikane të përmbledhura nga Instituti Kombëtar i Kancerit i SHBA-së tregojnë mbijetesë pesëvjeçare afërsisht 90% për ALL dhe 69% për AML te fëmijët nën 15 vjeç. Këto nuk janë norma kombëtare për Turqinë.

Mbijetesa pesëvjeçare do të thotë të jetosh të paktën pesë vjet pas diagnozës; nuk është garanci shërimi. Rezultatet individuale ndryshojnë. OBSH raporton shërim mbi 80% për kanceret e fëmijërisë në vendet me të ardhura të larta, krahasuar me nën 30% në shumë vende me të ardhura të ulëta e të mesme. Këto shifra përfshijnë të gjitha kanceret e fëmijërisë dhe tregojnë pabarazinë në qasjen në kujdes.

[2] [3] [4]

Qasje të reja: trajtim më i saktë dhe i personalizuar

Blinatumomab ndihmon qelizat imunitare të njohin qeliza të caktuara të B-ALL. Në AALL1731, për fëmijë të përzgjedhur me B-ALL të sapodiagnostikuar me rrezik standard dhe rrezik mesatar ose më të lartë rikthimi, mbijetesa e vlerësuar trevjeçare pa sëmundje ishte 96,0% me blinatumomab dhe kimioterapi, kundrejt 87,9% vetëm me kimioterapi. Ndjekja mediane ishte 2,5 vjet. Ky nuk është rezultat për çdo leuçemi apo normë përfundimtare shërimi.

Terapia CAR-T modifikon qelizat T të personit për të njohur qelizat kanceroze. Në SHBA, tisagenlecleucel është miratuar deri në moshën 25 vjeç për ALL nga pararendësit e qelizave B, rezistente ndaj trajtimit ose në rikthimin e dytë apo të mëvonshëm. Efektet serioze imunitare dhe neurologjike kërkojnë vlerësim e monitorim specialist.

Barnat e synuara sipas veçorive gjenetike dhe vendimet e udhëhequra nga MRD janë pjesë e qasjes së saktë. Një trajtim i ri nuk është automatikisht më i përshtatshmi. Disponueshmëria, miratimi dhe rimbursimi në Turqi vlerësohen veçmas; vendimin e merr ekipi specialist i fëmijës.

[5] [6] [7] [2]

Fëmijëria duhet të vazhdojë gjatë trajtimit

Arsimi, loja e sigurt, miqësitë, mbështetja psikologjike, transporti dhe strehimi i përshtatshëm kanë rëndësi për familjet. Pas trajtimit mund të nevojiten kontrolle, monitorim i efekteve të vonshme dhe ndihmë për rikthimin në shkollë.

Gëzimi i fëmijës është i çmuar, por asnjë fëmijë nuk duhet të ndihet i detyruar të duket gjithmonë i fortë apo të buzëqeshë. Ecuria e sëmundjes nuk përcaktohet nga mendimi mjaftueshëm pozitiv i fëmijës ose familjes. Mbështetja me respekt dëgjon, mbron privatësinë dhe u përgjigjet nevojave me vazhdimësi.

[4]

Adresa të rëndësishme solidariteti në Turqi

LÖSEV — Lösemili Çocuklar Sağlık ve Eğitim Vakfı punon për nevojat shëndetësore dhe arsimore të fëmijëve me leuçemi.

KAÇUV — Kanserli Çocuklara Umut Vakfı mbështet fëmijët dhe familjet përmes Shtëpive të Familjeve dhe veprimtarive psikosociale.

Lidhjet zyrtare paraqesin punën, vullnetarizmin dhe mundësitë e mbështetjes. Organizatat përmenden për informim; logot nuk tregojnë partneritet zyrtar me IBL.

[8] [9]

Qasja e IBL: nga ndjeshmëria te mbështetja e përgjegjshme

Vlerësojmë mbështetjen tonë në këtë fushë dhe përgjegjësinë për të ndjekur përparimin shkencor. Mbështesim qasjen e fëmijëve në kujdes dhe arsim, solidaritetin me familjet dhe njohjen e punës së shoqërisë civile.

Për ne, ndjeshmëria shprehet përmes respektit për të drejtat e fëmijëve, informacionit të saktë dhe mbështetjes nëpër kanale të besueshme. Çdo kontribut merr kuptim nga mënyra e kujdesshme dhe e qëndrueshme me të cilën u përgjigjet nevojave të familjes.

Hapa të fortë, një e ardhme e qëndrueshme… Për të nesërmen e fëmijëve, me shkencë, shpresë dhe solidaritet.